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English Erfahrungsbericht Ratgeber Sachbuch

Dr Devon Price – Unmasking Autism

CN: Es handelt sich hier um ein Sachbuch, in dem unter anderem unterschiedlichste Formen von Diskriminierung erwähnt und teilweise auch beschrieben werden.


Dieses Buch wurde mir geliehen von einer nahestehenden Person. Obwohl ich vor der Lektüre schon Kenntnisse über Autismus hatte (unter anderem aus Kontakten und Gesprächen mit neurodivergenten Personen), habe ich hier so dermaßen viel gelernt, dass ich das Buch wirklich jede:r Leser:in empfehlen will. Es zeigt eine Perspektive auf eine Form der Behinderung, die oft nicht als solche (an-)erkannt wird, die den Betroffenen aber das Leben in vielfacher Hinsicht erschwert.

Because so many of us mask through inhibition and withdrawal, we might not stand out as socially awkward, at least not in a way anyone can pinpoint. Though many of us experience sensory issues, anxiety, meltdowns, and debilitating mental health symptoms, we push as much of that misery into the private realm as possible. Our elaborate veils of coping mechanisms and camouflaging can create the illusion we don’t need help.

Dr Devon Price erzählt aus eigener Erfahrung und aus Gesprächen, die er mit vielen autistischen Personen geführt hat. Oft geht es darum, dass Autismus erst im Erwachsenenalter diagnostiziert wird (wenn überhaupt), weil viele Menschen unter Autismus nur das klassische „Vollbild“ (so nennt es meine Therapeutin) kennen, wie es in den Medien manchmal als Klischee vorkommt. Autistische Menschen sind aber nicht nur Mathegenies, die soziale Normen nicht verstehen oder mit anderen Menschen erst gar nicht klarkommen. Der Begriff Autismus-Spektrum sollte eigentlich verdeutlichen, dass es unendlich viele verschiedene Ausprägungen von Autismus gibt und daher auch autistische Menschen unterschiedliche Arten von Unterstützung benötigen. Hierfür gibt es nach meiner Meinung in der Gesellschaft nicht ausreichend Bewusstsein.

Hervorheben möchte ich auch, wie in diesem Buch der Unterschied zwischen „identity-first“ (autistic person) und „person-first“ (person with Autism) in der Sprache erklärt wird. Wenn die Formulierung „Person mit Autismus“ verwendet wird, dann erklären Menschen das oft so, dass sie die bezeichnete Person nicht durch ihre Behinderung definieren wollen. Die Formulierung distanziert aber gleichzeitig die Person von ihrem Autismus, der ein Teil ihrer Persönlichkeit ist.

When people use person-first language, they often say it’s because they don’t want disabled people to be defined by their disability. However, phrases like “person with Autism” distance a person’s disabled status from their humanity in a way that can be quite harmful. Autism is not a thing that is added on to a person – it’s integral to their life and cannot be removed from who they are.

Einen großen Platz nimmt auch die Kritik des (US-amerikanischen) Gesundheitssystems ein, das Menschen mit nicht-weißer Hautfarbe systematisch diskriminiert. Studien, die belegen wollen, dass Autismus am häufigsten bei weißen Jungen in einem gewissen Alter vorkommt, sind daher rundheraus abzulehnen, weil sie einfach die hohe Dunkelziffer an nicht-diagnostizierten Personen ignorieren. Auch thematisiert wird das generelle kapitalistische Leistungsprinzip, das den Wert eines Menschen nach seiner Leistungsfähigkeit oder Produktivität bemisst. Sagen wir es gemeinsam: Alle Menschen sind gleich wert. Der Wert eines Menschen bemisst sich nicht durch seine Leistung. Menschen sind keine Ressourcen.

Under a capitalist, Industrial Time framework, any project that is abandoned or left unfinished is seen as a “failure” – time wasted because it didn’t result in a clear end product. But when we look at time as a series of cycles and spirals with goals that are ever-shifting, we can recognize that the learning and reflection we put into an aborted project (or even into masking) often pays off, just not in the way we expected. Every disappointment or failure teaches us something about what we want, and what is best for us.

Neben diesen Erklärungen und Einordnungen bietet das Buch auch konkrete Hilfestellungen für Betroffene und Angehörige. Letztlich hat mich eine Geschichte aus dem letzten Kapitel besonders berührt. Es erzählt von einer Familie, in der eines der Kinder eine Autismus-Diagnose erhält. Um diesem Kind das Leben zu erleichtern, stellt die Familie ihr Leben um, zieht aus der Stadt aufs Land, verbringt mehr Zeit in der Natur und entschleunigt im Ganzen ihr Leben. Die nicht-autistische Mutter dieses Kindes reflektiert im Gespräch mit Dr Devon Price darüber, wie dieser Prozess das Leben der gesamten Familie verändert hat. Es stellte sich also heraus, dass, was gut für das autistische Kind ist, für die ganze Familie gut ist.

In diesem Sinne möchte ich mit einem weiteren Zitat schließen, das konkrete Hilfestellung für autistische Menschen gibt. Ich bin mir jedoch sicher, dass wir davon alle profitieren könnten:

On a practical level, how can an Autistic person learn to embrace spiral time? Marta Rose says it comes down to two points:

1. Expand the time frame you use to gauge productivity and success. Take the “long view” of your life. Don’t be afraid to cycle back to old projects, or let a passion go when it’s not serving you.

2. Slow down. Stillness helps neurodivergent minds process the huge quantities of data we take in.

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Roman Science Fiction

skalabyrinth – Wenn es nicht passiert

CN dieses Buch/dieser Post:
Erwähnung von Gefühlen wie Anxiety, Overload und Meltdown

Mehr Informationen zum Inhalt dieses Buchs findet ihr in diesem Thread von skalabyrinth auf Mastodon, über den ich dieses Buch entdeckt habe.


Ich bin gewohnt, durch meine pure Existenz zu verwirren.

In letzter Zeit habe ich mich aufgrund von unterschiedlichen persönlichen Begegnungen etwas mehr mit dem Thema Autismus und den unterschiedlichen Erfahrungen betroffener Menschen befasst. Die Kombination der Themen, die in diesem Buch behandelt werden, fand ich daher sehr interessant. Und nach dem Lesen kann ich nicht sagen, was mir am meisten die Augen geöffnet hat (weil alles so augenöffnend war):

  • Zentrales Thema in diesem Buch ist die Repräsentation von autistischen Personen mit Autismus, den unterschiedlichen Formen, die Autismus annehmen kann, den Erfahrungen, die betroffene autistische Menschen machen und mit welchen Unterstützungen sie in ihrem Leben besser zurecht kommen können. Für mich sind durch diese Beschreibungen manche Begegnungen, die ich in der Vergangenheit hatte, klarer geworden. Ich habe das Gefühl, dass es mein Verständnis von dem Alltagserleben von autistischen Menschen mit Autismus erweitert hat. Ich konnte auch Parallelen zu Situationen erkennen, wo ich selbst die Person war, der ein anderer Umgang, ein anderes Verständnis, eine andere soziale Normalität geholfen hätte, mit der Situation besser umzugehen:
    • Sehr intensiv fühle ich den Wunsch, in einer Welt zu leben, wo Menschen so miteinander umgehen wie in diesem Buch. Es wird darauf geachtet, wie es anderen Personen geht, es werden einfache Unterstützungsleistungen angeboten, es wird klar kommuniziert. Es wird Verständnis geübt, wenn Menschen das Bedürfnis haben, sich mal zurückzuziehen bzw. eine Pause brauchen auch in bzw. speziell von sozialen Situationen.
    • Eine Art Höhepunkt des Buchs ist der Besuch eines Festivals durch eine Person, für die solche Situationen besonders schwierig sind. Dies wird ermöglicht durch Teams, die es Menschen, die mit sozialen Situationen oder großen Menschenmengen Schwierigkeiten haben, ermöglichen, trotzdem an Veranstaltungen teilzunehmen. In einer Form, von der ich nicht beurteilen kann, wie sehr sie der im Buch beschriebenen Betreuung entspricht, gibt es das bereits bei den Veranstaltungen des Chaos Computer Clubs (CCC) durch das Team c3auti.

Viele Leute kommunizierten nach bestimmten Regeln, die für ihn nicht erfassbar waren, weshalb er es durch so etwas wie Vorsichtsverhalten ausglich, bestimmtes Kopieren, Nachahmen von Verhaltensmustern, die für ihn nicht viel Sinn ergaben, aber ohne die es regelmäßig zu Missverständniskatastrophen kam.

    • Das Thema „klare Kommunikation“ ist so wichtig, dass ich es erneut erwähnen will. Immer wieder wird auch das Thema Subtext erwähnt, eine Form der unterschwelligen Kommunikation, die von vielen neurodivergenten Menschen nicht verstanden werden kann. Durch die klare Kommunikation von eigenen Bedürfnissen und Grenzen können alle Beziehungen profitieren, nicht nur jene, die neurodivergente Personen einschließen.
  • Die Einteilung von Büchern in (fiktive?) Genres, die irgendwelche Menschen in der Buchindustrie erfinden, damit sie Bücher an bestimmte Personengruppen vermarkten können, ist mir seit Langem unangenehm. Ich hatte lange gedacht, ich würde diesen Blog Post einleiten mit einer Beschreibung davon, wie dieses Buch meine persönlichen Genre-Grenzen erweitert hat und bin jetzt erst darauf gekommen, dass ich diese Genres und die darauf beruhenden Grenzen ja gar nicht leiden kann. Also weg damit.
  • Über die unterschiedlichen Formen von Asexualität wusste ich bisher überhaupt nichts. Eine Übersicht (in englischer Sprache inkl. Abkürzungen und Flaggen) habe ich bei asexuals.net gefunden.
  • Weiters möchte ich aus diesem Buch gern die Bezeichung Herzwesen in meinen Alltagssprachgebrauch übernehmen. Immer wieder kommt im Gespräch die Frage auf, wie wir die wichtigen Menschen in unserem Leben bezeichnen: Im Englischen und genderneutral funktioniert partner meiner Meinung nach ganz gut. Im Deutschen wird darin immer gleich das Geschlecht mitkommuniziert bzw. impliziert (Partner:in). Ähnliches gilt für andere deutsche Formen von Beziehungsbeschreibungen wie Lebensgefährt:in. Die Bezeichnung Herzwesen umgeht einerseits das ganze Genderthema und beinhaltet außerdem keine Definition der Art der Beziehung bzw. was die Beziehung alles beinhaltet oder nicht beinhaltet.

Außerdem hat mich dieses Buch dazu inspiriert, auch mal außerhalb meiner üblichen und etablierten Quellen für meine Literaturauswahl nachzuschauen. Auf Mastodon habe ich inzwischen zwei Bücher in meinen Bookmarks, die ich mir näher anschauen möchte. Ziel: pro Monat ein Buch aus einer alternativen Quelle (zB Self-Publishing) und/oder mit einem Thema, das im Mainstream zu wenig Platz findet.

EDIT (9. März 2023): Ich wurde darauf hingewiesen, dass sich die Mehrheit der autistischen Menschen für Identity First ausspricht, „also nicht Menschen mit Autismus, sondern Autist*innen oder autistische Menschen“. Daher habe ich im Text oben die entsprechenden Korrekturen vorgenommen.

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English Roman

Graeme Simsion – The Rosie Result

CN dieses Buch: –
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I had observed that neurotypicals criticized autistic people for lacking empathy – towards them – but seldom made any effort to improve their own empathy towards autistic people.

Im dritten Buch um Rosie und Don geht es primär um ihren 10-jährigen Sohn Hudson, der selbst einige unkonventionelle Verhaltensweisen entwickelt und daher Schwierigkeiten in der Schule bekommt. Anhand dieser Ausgangslage wird viel über den Umgang mit Minderheiten generell und über die Einstufung von Asperger (und anderen Autismus-Formen) als Behinderung erklärt.

In the past, I had wished the world was different, but assumed that it was my responsibility to fit in.

Don setzt sich mit seinen eigenen Erfahrungen als Kind und Jugendlicher auseinander und möchte seinem Sohn die harten Lernwege zur Integration in die Gesellschaft erleichtern. Letztendlich darf er erkennen, dass es weder seine noch Hudsons Aufgabe ist, sich anzupassen, um besser in die Gesellschaft zu passen.

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English Roman

Graeme Simsion – The Rosie Effect

CN dieses Buch: –
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My love for Rosie was so powerful that it had caused my brain to make a grammatical error.

Im ersten Buch über Rosie und Don wird die Geschichte ihres Kennenlernens erzählt. In dieser Fortsetzung – soviel darf ich hoffentlich verraten – kommt eine Schwangerschaft ins Spiel. An dieses Projekt geht Don gewohnt methodisch heran und überschreitet dabei immer wieder im Sinne der Wissenschaft die Grenzen der so genannten guten Sitten.

Rosie had been clear that she did not want a technical commentary, but it was so interesting, especially with a case study progressing in my apartment.

Gleichzeitig verstärken sich die Kommunikationsprobleme zwischen Rosie und Don. Dons Versuche, Rosie auf seine eigene Art zu unterstützen, erzielen immer wieder unerwünschte Ergebnisse, während Rosie sich zunehmend allein gelassen fühlt. Dons analytischer Verstand kollidiert mit den Hormonen, die Rosie gleichzeitig dazu bringen, alles selbst erledigen und schaffen zu wollen und sich aber dringend nach Unterstützung zu sehnen.

‘She’s not lying, not deliberately. She’s got this idea of herself as Wonder Woman. Or maybe she thinks you don’t want to help. Or can’t help.’

Diese Fortsetzung wird den eigenwilligen Protagonist*innen Rosie, Don und den sie umgebenden Charakteren vollends gerecht. Selbst die in ihrer ersten Szene sehr unsympathisch dargestellte Lydia erkennt schließlich den guten Willen in Dons manchmal unverständlichem Verhalten.

‘We’re scientists,’ I reminded him. ‘We shouldn’t be defeated by problems. If we think hard enough, a solution will present itself.’

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English Roman

Graeme Simsion – The Rosie Project

CN dieses Buch: –
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‘You’re saying that I am the person in the faculty most likely to act unconventionally. And you want me to act more conventionally. That seems an unreasonable request to make of a scientist.’

Es wird sehr schwierig werden, über dieses Buch zu schreiben, ohne in Klischees abzudriften. Schon als ich dem Fotografen zu erklären versuchte, warum ich beim Lesen so herzlich lachen musste, wurde mir klar, dass hier sehr viel Fingerspitzengefühl vonnöten ist. Fingerspitzengefühl, das der Roman selbst auf der Oberfläche vermissen lässt, das zwischen den Zeilen aber die Großartigkeit dieser Geschichte bestimmt.

Nothing would change the fault in my brain that made me unacceptable.

Die Hauptprotagonist*innen sind Don und Rosie, die sich unter einem Haufen von Fehlannahmen auf beiden Seiten kennenlernen. Don passt in vieler Hinsicht nicht in die Welt, in der er leben muss. Gesellschaftliche Konventionen sind ihm ein Rätsel, er nimmt alle Aussagen wörtlich und bleibt stets bei der Wahrheit und den wissenschaftlichen Fakten. Subtile Hinweise kann er nicht deuten, was Mimik und Tonfall in Kommunikationen angeht, kann er nur rätseln, wenn ihm etwas auffällt, das ihm nicht zu der wörtlichen Aussage zu passen scheint. Er entscheidet sich für eine unkonventionelle Methode, um eine Partnerin zu finden, die zu ihm passt.

Rosie bereitet sich auf ihr PhD-Studium vor und arbeitet in einer Bar, um ihr Studium zu finanzieren. Don hält sie fälschlicherweise für eine Bewerberin für sein Partnerin-Projekt (von dem Rosie überhaupt nichts weiß) und stuft sie schnell als völlig unpassend ein. Trotzdem fühlen sich beide zueinander hingezogen und finden in der Suche nach Rosies biologischem Vater ein gemeinsames Projekt.

Es könnte eine Anhäufung von Klischees über Verhalten auf dem autistischen Spektrum sein. In manchen Situationen bleiben Erinnerungen an die schablonenhafte Charakterisierung von Sheldon Cooper in den ersten Staffeln der Big Bang Theory nicht aus. Die Methoden, mit derer Don versucht, sich besser in die Gesellschaft zu integrieren und unangenehme Situationen zu vermeiden, erinnerten mich allerdings schnell an meine eigenen Versuche in jüngeren Jahren, irgendwo besser dazu zu passen und vor allem nicht unangenehm aufzufallen. Akribische Vorbereitung, intensive Beobachtung (mit wechselnden Interpretationsergebnissen), Recherche über gesellschaftliche Konventionen, Lernen von Fakten und Themen … all das sind Handlungsweisen, die auch neurotypische Menschen nutzen können, wenn sie sich in (mancher) Gesellschaft unsicher fühlen.

Zusammenfassend handelt es sich um eine humorvolle und liebevolle Geschichte, die einen frischen Blick auf gesellschaftliche Konventionen wirft und uns ermöglicht, diese auch zu hinterfragen. Und es gibt zwei Fortsetzungen! \o/

‘If you really love someone,’ Claudia continued, ‘you have to be prepared to accept them as they are. Maybe you hope that one day they get a wake-up call and make the changes for their own reasons.’

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Krimi Roman

David Lagercrantz – Verschwörung

Und wer weiß, vielleicht verleitete der Wunsch, anderen zu gefallen, die Menschen ja genauso oft zu Verbrechen und moralischen Grenzverletzungen wie Tücke oder Gier.

Knappe zehn Jahre ist es her, dass ich Stieg Larssons Millenium-Trilogie (Verblendung, VerdammnisVergebung) das erste Mal gelesen habe. Der Autor war leider damals bereits verstorben, er starb 2004 an den Folgen eines Herzinfarkts. Seine Buchreihe war angeblich auf zehn Bücher ausgelegt. Der Verlag Norstedts beauftragte schließlich den schwedischen Autor David Lagercrantz mit der Fortsetzung der Reihe, die allerdings nicht auf dem bereits vorliegenden Material von Stieg Larsson basiert.

„Ist es wirklich so weit gekommen, Sonja?“

„Was meinst du?“

„Dass man nichts mehr schreiben oder sagen kann, ohne das Risiko einzugehen, dass man dabei überwacht wird.“

Bevor ich mich also der Fortsetzung der Millenium-Reihe widmete, wollte ich mir die ersten drei Bücher wieder ins Gedächtnis rufen und war überrascht, wie schlecht die Romane gealtert sind. Die häufigen Verweise auf bestimmte Produkte bekannter Computerhersteller, verankern das Buch ganz deutlich am Beginn dieses Jahrtausends. Was damals frisch und spritzig wirkte, fühlt sich zehn Jahre später angestaubt an. Schlecht gealtert fand ich auch die ersten Beschreibungen der Hackerin Lisbeth Salander, die sich massiv auf ihre körperlichen Eigenschaften und die Vorurteile, die oft auf Äußerlichkeiten basieren, konzentrieren. Aus heutiger Sicht erscheint mir diese anfängliche Darstellung dieser komplexen Persönlichkeit nahezu frauenfeindlich.

„Dass heißt also, im selben Moment, in dem wir eine solche Superintelligenz erschaffen, verlieren wir die Kontrolle darüber.“ 

„Es besteht das Risiko, dass alles, was wir über unsere Welt wissen, seine Gültigkeit verliert, und das könnte das Ende unserer menschlichen Existenz bedeuten.“

„Machen Sie Scherze?“

David Lagercrantz setzt sich natürlich der Gefahr aus, die beliebten Protagonist*innen Lisbeth Salander und Mikael Blomkvist in andere Richtungen laufen zu lassen, als Stieg Larsson das ursprünglich vorgesehen hatte. Andererseits werden wir nie erfahren, welche Zukunft Stieg Larsson erfunden hätte und beim Lesen dieses 4. Teils der Millenium-Trilogie war ich dann schon eher froh, noch mehr Zeit mit den bekannten Figuren verbringen zu können.

Die Themen Hacking, Überwachung und Korruption stehen weiterhin im Vordergrund, dazu kommt eine Beschäftigung mit den unterschiedlichen Formen von Autismus, die für Menschen, die sich intensiver mit diesem Thema auskennen, sicher sehr oberflächlich ausfällt. Trotzdem finde ich es nicht schlecht, dafür auf diese Weise Bewusstsein zu schaffen. Ein weiteres Thema, das wiederum diese Bücher in ihre Zeit einbetten dürfte, ist die Forschung bezüglich Künstlicher Intelligenz (Automatisierung intelligenten Verhaltens und maschinelles Lernen), die gerade sehr in Mode ist. In zehn Jahren werden uns diese Anfänge der Künstlichen Intelligenz möglicherweise ebenso veraltet vorkommen wie ICQ, das irgendwo in den ersten drei Teilen der Millenium-Reihe erwähnt wird. Auch die philosophische Auseinandersetzung mit der Bedeutung von künstlicher Intelligenz bleibt an der Oberfläche, kann aber hoffentlich bei Leser*innen eine weitere Beschäftigung mit dem Thema anregen.

Während die ersten drei Bände Lisbeths Verhältnis zu ihrem Vater und ihre schwierige Kindheit auflösten, wage ich zu prognostizieren, dass sich die Bände 4 bis 6 mit der abtrünnigen Schwester Camilla befassen werden. Zum Glück kann ich alle drei hintereinander lesen ;-)

Vielleicht hat er sein Lebenswerk wirklich zerstört. Vielleicht hat er erst am Ende seine ganze Widersprüchlichkeit offenbart und ist zu einem wahren Menschen geworden, im besten Sinne des Wortes.

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Graphic Novel

Daniela Schreiter – Schattenspringer

Daniela Schreiter beschreibt in diesem Buch in vielen Bildern ihr Aufwachsen mit dem Asperger-Syndrom. In welchem Alter sie ihre Diagnose erhalten hat, konnte ich weder im Buch noch auf der Webseite finden, doch die Geschichte legt nahe, dass erst im Erwachsenenalter klar wurde, warum Daniela anders ist.

Meine Kenntnisse über das Asperger-Syndrom beschränkten sich bisher auf wenige Fakten, einige davon durfte ich während der Lektüre auch revidieren. Der ganze Komplex Autismus / ADHS wird oft gemeinsam behandelt, hat jedoch so viele Facetten, dass sie für die neurotypische Bevölkerung kaum überschaubar sind (so lange man sich nicht explizit damit befasst).

Aus Daniela Schreiters Comic lässt sich lernen:

  • Asperger-Autisten haben Schwierigkeiten beim Verstehen von nonverbalen Signalen und Redewendungen. Sie nehmen vieles für bare Münze, was als Redewendung oder Scherz daher kommt und schätzen daher klare Worte in der Kommunikation.
  • Das intuitive Verständnis für die vielen zwischenmenschlichen Regeln fehlt zumeist. (Das kennen heutzutage vermutlich viele von Sheldon aus der Serie The Big Bang Theory.)
  • Gestört ist bei Asperger-Autisten auch die Reizwahrnehmung. Neurotypische Menschen nehmen eine Vielzahl an Reizen war, jedoch werden diese vom Gehirn gefiltert. Bei Asperger-Autisten funktioniert dieser Filter nicht richtig, sie müssen sich bewusst konzentrieren, um nicht von der Masse an Reizen überwältigt zu werden.

Ein gutes Beispiel ist etwa die Beschreibung der Wahrnehmung einer Party:

Toll! Das Buffet war klasse, so wunderschön farbig arrangiert! Teilweise sogar komplementär!
Und sie hatten so süße Salz- unf Pfefferstreuer in ihrer Küche!
Und die Handseife im Bad hatte einen wunderbaren Geruch!

Das Comic-Format macht die Geschichte zugänglich und ermöglicht einen spielerischen Zugang zu diesem sperrigen Thema. Ein interessantes Interview mit Asperger-Autistin Denise Linke findet sich auf wrint.de. Mehr von Daniela Schreiter.