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English Erfahrungsbericht Ratgeber Sachbuch

Dr Devon Price – Unmasking Autism

CN: Es handelt sich hier um ein Sachbuch, in dem unter anderem unterschiedlichste Formen von Diskriminierung erwähnt und teilweise auch beschrieben werden.


Dieses Buch wurde mir geliehen von einer nahestehenden Person. Obwohl ich vor der Lektüre schon Kenntnisse über Autismus hatte (unter anderem aus Kontakten und Gesprächen mit neurodivergenten Personen), habe ich hier so dermaßen viel gelernt, dass ich das Buch wirklich jede:r Leser:in empfehlen will. Es zeigt eine Perspektive auf eine Form der Behinderung, die oft nicht als solche (an-)erkannt wird, die den Betroffenen aber das Leben in vielfacher Hinsicht erschwert.

Because so many of us mask through inhibition and withdrawal, we might not stand out as socially awkward, at least not in a way anyone can pinpoint. Though many of us experience sensory issues, anxiety, meltdowns, and debilitating mental health symptoms, we push as much of that misery into the private realm as possible. Our elaborate veils of coping mechanisms and camouflaging can create the illusion we don’t need help.

Dr Devon Price erzählt aus eigener Erfahrung und aus Gesprächen, die er mit vielen autistischen Personen geführt hat. Oft geht es darum, dass Autismus erst im Erwachsenenalter diagnostiziert wird (wenn überhaupt), weil viele Menschen unter Autismus nur das klassische „Vollbild“ (so nennt es meine Therapeutin) kennen, wie es in den Medien manchmal als Klischee vorkommt. Autistische Menschen sind aber nicht nur Mathegenies, die soziale Normen nicht verstehen oder mit anderen Menschen erst gar nicht klarkommen. Der Begriff Autismus-Spektrum sollte eigentlich verdeutlichen, dass es unendlich viele verschiedene Ausprägungen von Autismus gibt und daher auch autistische Menschen unterschiedliche Arten von Unterstützung benötigen. Hierfür gibt es nach meiner Meinung in der Gesellschaft nicht ausreichend Bewusstsein.

Hervorheben möchte ich auch, wie in diesem Buch der Unterschied zwischen „identity-first“ (autistic person) und „person-first“ (person with Autism) in der Sprache erklärt wird. Wenn die Formulierung „Person mit Autismus“ verwendet wird, dann erklären Menschen das oft so, dass sie die bezeichnete Person nicht durch ihre Behinderung definieren wollen. Die Formulierung distanziert aber gleichzeitig die Person von ihrem Autismus, der ein Teil ihrer Persönlichkeit ist.

When people use person-first language, they often say it’s because they don’t want disabled people to be defined by their disability. However, phrases like “person with Autism” distance a person’s disabled status from their humanity in a way that can be quite harmful. Autism is not a thing that is added on to a person – it’s integral to their life and cannot be removed from who they are.

Einen großen Platz nimmt auch die Kritik des (US-amerikanischen) Gesundheitssystems ein, das Menschen mit nicht-weißer Hautfarbe systematisch diskriminiert. Studien, die belegen wollen, dass Autismus am häufigsten bei weißen Jungen in einem gewissen Alter vorkommt, sind daher rundheraus abzulehnen, weil sie einfach die hohe Dunkelziffer an nicht-diagnostizierten Personen ignorieren. Auch thematisiert wird das generelle kapitalistische Leistungsprinzip, das den Wert eines Menschen nach seiner Leistungsfähigkeit oder Produktivität bemisst. Sagen wir es gemeinsam: Alle Menschen sind gleich wert. Der Wert eines Menschen bemisst sich nicht durch seine Leistung. Menschen sind keine Ressourcen.

Under a capitalist, Industrial Time framework, any project that is abandoned or left unfinished is seen as a “failure” – time wasted because it didn’t result in a clear end product. But when we look at time as a series of cycles and spirals with goals that are ever-shifting, we can recognize that the learning and reflection we put into an aborted project (or even into masking) often pays off, just not in the way we expected. Every disappointment or failure teaches us something about what we want, and what is best for us.

Neben diesen Erklärungen und Einordnungen bietet das Buch auch konkrete Hilfestellungen für Betroffene und Angehörige. Letztlich hat mich eine Geschichte aus dem letzten Kapitel besonders berührt. Es erzählt von einer Familie, in der eines der Kinder eine Autismus-Diagnose erhält. Um diesem Kind das Leben zu erleichtern, stellt die Familie ihr Leben um, zieht aus der Stadt aufs Land, verbringt mehr Zeit in der Natur und entschleunigt im Ganzen ihr Leben. Die nicht-autistische Mutter dieses Kindes reflektiert im Gespräch mit Dr Devon Price darüber, wie dieser Prozess das Leben der gesamten Familie verändert hat. Es stellte sich also heraus, dass, was gut für das autistische Kind ist, für die ganze Familie gut ist.

In diesem Sinne möchte ich mit einem weiteren Zitat schließen, das konkrete Hilfestellung für autistische Menschen gibt. Ich bin mir jedoch sicher, dass wir davon alle profitieren könnten:

On a practical level, how can an Autistic person learn to embrace spiral time? Marta Rose says it comes down to two points:

1. Expand the time frame you use to gauge productivity and success. Take the “long view” of your life. Don’t be afraid to cycle back to old projects, or let a passion go when it’s not serving you.

2. Slow down. Stillness helps neurodivergent minds process the huge quantities of data we take in.

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Roman

Katja Kettu – Die Unbezwingbare

CN dieses Buch: Gewalt gegen Menschen, Kinder, Tiere; sexuelle Handlungen, Masturbation; sexueller Missbrauch von Kindern, Krankheit (Krebs, Demenz, Neurosyphilis, Typhus), Zwangssterilisation, Totgeburt, Rassismus
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Ich war verdutzt, weil mir der Gedanke, dass ich mich hier auf meinem eigenen Land befand, gar nicht gekommen war. Dass ich überhaupt irgendwelches Land hätte, von dem ich fortgehen und auf das ich zurückkehren könnte.

Dieses Buch erzählt eine Geschichte von zwei unterdrückten Minderheiten: die indigene Bevölkerung im Ojibwe-Reservat in Minnesota und die finnischen Migrant:innen, die sich in derselben Gegend niederlassen. Beide Gruppen werden von der weißen Mehrheit diskriminiert und nicht als menschlich angesehen bzw. behandelt. Die erwachsene Lempi kehrt in das Reservat zurück, in dem sie als Tochter einer Ojibwe-Mutter und eines finnischen Vaters aufgewachsen ist. Ihre Mutter Rose ist auf mysteriöse Weise verschwunden, als Lempi acht Jahre alt war. Ihr Vater leidet nun an Demenz und steht unter Verdacht, am Verschwinden einer Jugendlichen beteiligt zu sein. Lempi kehrt in ihr Heimatland zurück aus der christlichen Gemeinde, in der sie sich gewissermaßen versteckt, um sich nicht mit ihrer Vergangenheit auseinandersetzen zu müssen. Doch die Rückkehr reißt alte Wunden auf. Das Verschwinden von Rose wird jedoch nicht durch Detektivarbeit aufgeklärt sondern durch eine scheinbar natürliche Wendung der Ereignisse. Lempi ist nicht bewusst auf der Suche nach ihrer Vergangenheit. Die Auseinandersetzung mit ihren Wurzeln ergibt sich fast gegen ihren Willen, sie kann sich jedoch dem Sog der Fragen nach den Ereignissen ihrer Kindheit auch nicht entziehen.

Es ist ein grausames Buch, das in vieler Weise aufzeigt, mit welcher Gewalt und unmenschlicher Behandlung sich unterdrückte Minderheiten konfrontiert sehen. Es ist gleichzeitig auch ein hoffungsvolles Buch, in dem Lempi ihre Vergangenheit nicht nur aufklärt, sondern darin auch eine neue Basis für ihre eigene Zukunft findet.

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English Erfahrungsbericht Memoir

Jan Grue – I Live a Life Like Yours

CN dieses Buch: Krankheit
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At some point or another I stopped thinking about myself as someone who needed repairing.

In diesem extrem persönlichen Memoir erzählt der Autor aus seinem Leben mit einer körperlichen Behinderung. In seiner Kindheit wurde er mit einer Art Myopathie diagnostiziert, eine progressive Erkrankung, die ihm kein normales Leben ermöglichen soll. Entgegen der Erwartungen der Ärzt:innen entwickelt er sich gut und wird von seinen Eltern in jeder Hinsicht gefördert. Die Teile, in denen er vom Kampf seiner Eltern mit dem Sozialamt um Unterstützungsleistungen berichtet, zeigen deutlich, dass selbst in einem reichen und fortschrittlichen Land wie Norwegen die Bürokratie oft über die Menschlichkeit siegt.

It required more hours of hard work, more effort, than I could have anticipated, but I continued banging my head against the wall until the wall finally gave way. On the inside was another wall. This is how labyrinths are built, after all.

Weiters erinnerte mich seine Beschreibung von den ausführlichen Planungen für eine Reise mit einem Rollstuhl daran, wie ich einmal am Berliner Hauptbahnhof etwa 20 Minuten eine Tür blockierte, damit der Zug nicht abfahren konnte, bis für die Dame im Elektrorollstuhl der (vorab bestellte) Rollstuhllift herangeschafft wurde. Sie hatte das sehr gelassen hingenommen. Obwohl sie ihre Reisepläne im Voraus bekannt geben müsse, passiere sowas häufig. Da ich ja selbst gerne möglichst detailliert plane, macht mich allein die Vorstellung, ich hätte alles im Voraus geplant und dann würden sich die Verkehrsbetriebe einfach nicht kümmern, ziemlich wütend.

We don’t notice it until we are made aware of it, but then shame enters the picture. Shame over not being like the others. The shame of standing out, the shame of being a nuisance.

Richtig schmerzhaft wird seine Geschichte, wenn er von den überraschten Gesichtern erzählt, die er erntet, wenn er von seinem Job, seiner Frau, seinem Kind spricht. Dass Menschen nicht mal in Betracht ziehen, dass er ein derart normales Leben führen könnte. Als Mensch, der aufgrund einer Muskelschwäche nur wenige Schritte gehen kann und daher einen Rollstuhl benötigt. Dass die Menschen automatisch davon ausgehen, sein Leben müsste durch seine Behinderung so eingeschränkt sein, dass ein Job und eine Familie außerhalb des Möglichen liegen.

But it’s good to say it, to say to yourself, I don’t have to do this, I don’t have to try to push in where there’s no way in, to try carving out a space where there is none.

Seine Reflexionen reichen vom Schamgefühl, anders zu sein, selbst eine Behinderung für andere Menschen darzustellen, Unterstützung zu brauchen, bis zur Erkenntnis, dass es sich nicht immer lohnt, mit dem Kopf durch die Wand zu wollen. Wenn du bereits als Kind lernst, dass deine Eltern ständig kämpfen müssen, um dir ein normales Leben zu ermöglichen, dann willst du dich auch selbst nicht einschränken lassen. Alles muss möglich gemacht werden. Bei manchen Hürden lohnt sich der Kampf aber einfach nicht. Letztendlich muss sich jede:r von uns selbst entscheiden, wofür wir kämpfen wollen. Manche müssen mehr kämpfen als andere.

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Krimi Roman

Marc Elsberg – Zero

„Privatsphäre!“, lacht Vi. „Darf ich dich an deine Kollegen gestern erinnern? An flächendeckende Überwachungskameras in London und vielen anderen Landesteilen? Ganz zu schweigen von der Totalüberwachung durch die Geheimdienste? Google, Facebook und alle anderen Datensammler? Privatsphäre!“, lacht sie noch einmal, diesmal lauter.

Den Krimi hat Marc Elsberg nicht neu erfunden. Der Plot lässt sich herunterbrechen auf ein Unternehmen, das auf eine vermeintliche Goldgrube stößt, mit Blick auf Geld und Macht alle ethischen und rechtlichen Bedenken über Bord wirft und schließlich mit den Konsequenzen in Form einer neugierigen Journalistin konfrontiert wird, die die ganze Geschichte an die Öffentlichkeit bringen will, was wiederum den Unternehmenserfolg gefährdet. Also macht sich das Unternehmen bzw. seine Mitarbeiter noch mehr strafbar, indem es versucht, das Aufdecken seiner Fehler mit allen Mitteln zu verhindern.

Was jedoch sehr wohl neu ist, ist die Perspektive auf die gegenwärtige Überwachungsgesellschaft. Das obige Zitat verdeutlicht eindrucksvoll, dass im Moment eine Generation heranwächst, die auf Privatsphäre keinen Wert mehr legt. Überwachung ist allgegenwärtig und wir können uns ihr nicht entziehen. Was soll also Jugendliche davon abhalten, sich von einem Angebot verlocken zu lassen, dass ihnen vormacht, sie könnten selbst über ihre Daten bestimmen? Das ihnen sogar anbietet, ihre Daten zu kaufen? Tatsächlich bezahlen Milliarden von Menschen schon jetzt mit ihren Daten für Gratisdienste wie Facebook oder Google Mail. Wie würde es aber erst aussehen, wenn eines dieser Unternehmen seinen Nutzern nicht nur (relativ wertlose) Dienste zur Verfügung stellen würde, sondern ihnen tatsächlich Geld für ihre Daten zahlte?

„Du meinst, wenn ich heute keinen Grund habe, mich zu verstecken, vielleicht denke, dass ich nicht interessant genug bin, um meine Spuren verwischen zu müssen, mache ich dabei den großen Fehler, nicht an ein unbestimmtes ,Morgen’ zu denken, wo alles ganz anders aussehen kann …“, überlegt Cyn.

Dem Autor gelingt es, die aktuellen Fragen im Themenbereich Privatsphäre und Überwachung so zu erklären, dass sie auch der mit dem Thema weniger vertraute Leser nachvollziehen kann. Im Großen und Ganzen leben wir heute in einer Gesellschaft der Meinungsfreiheit, die Grenzen des Legalen und Illegalen sind klar. Können wir uns aber auch darauf verlassen, dass uns etwas, das wir heute für legal und richtig halten, nicht in 10 Jahren zur Last gelegt wird? Unternehmen haben auf Facebook heute bereits die Möglichkeit, Stellen- oder Wohnungsanzeigen nur den Personengruppen anzeigen zu lassen, die sie tatsächlich auch ansprechen möchten, eine Praktik, die diversen Diskriminierungsgesetzen widerspricht. Versicherungsunternehmen äußern vermehrt den Wunsch, den Fahrstil ihrer Kunden zu überwachen und versprechen dafür günstigere Premien. Natürlich nur für die braven Kunden, die sich auf Schritt und Tritt überwachen lassen.

Auch die politische Perspektive wird angesprochen. Mittels Microtargeting können politische Parteien auf Facebook gezielt Werbung schalten, die ihre relevanten Zielgruppen anspricht. Und sie können auch verhindern, dass andere Menschen diese Posts sehen können, selbst, wenn sie über den direkten Link verfügen. Somit stellt Facebook umfassende Möglichkeiten zur Verfügung, den Wahlkampf und damit den Ausgang einer Wahl zu manipulieren. Kann in so einem Fall von freien Wahlen gesprochen werden? Wie frei kann eine Wahl überhaupt noch sein, wenn die Wähler nur einen auf ihre eigenen Lebensumstände zugeschnittenen Teil der Wahlinformation zu sehen bekommen? Selbst eine auf traditionelle Weise durchgeführte Papierwahl wird somit schon vor dem Weg zur Wahlurne durch gezielte (Falsch-)Informationen manipuliert. Alle diese Szenarien waren bereits real, als Zero 2014 erstveröffentlicht wurde. Auch wenn die Datenbrille sich (noch) nicht durchsetzen konnte, hat die Technologie den Roman längst überholt.

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Erfahrungsbericht

Heike Geißler – Saisonarbeit

Es gibt alles, falls das noch Ihre Frage sein sollte. Es gibt wirklich alles, und man kann es kaufen.

Die Autorin beschreibt eine Episode ihres Lebens, in der sie für einige Wochen als Saisonarbeiterin bei Amazon im Warenlager arbeitete. Vom seelenlosen Vorstellungsgespräch über ständige Erkältungen wegen eines schlecht schließenden Tors, das im tiefsten Winter nicht repariert wurde, bis zu ihrem freiwilligen Abbruch des Dienstverhältnisses beschreibt sie die unfairen Arbeitsbedingungen und die schlechte Behandlung durch die Vorgesetzten.

Als ich diese Empfehlung von Lithub auf die Liste setzte, hatte ich mir irgendwie etwas anderes vorgestellt.

Why translate it? Are you kidding? When did you last read political writing as playful and at the same time serious as this?

Es ist tatsächlich eine sehr geschickte Taktik, den Leser selbst in ihre Position zu holen und ihn in die langweilige Arbeit hineinzuversetzen. So flüssig, dass ich es an einem langen lauen Sommerabend in einem durchgelesen habe. Und ja, auch gesellschaftskritisch. Die Autorin beschreibt auch umfangreich das soziale Stigma, das einerseits mit Hilfsarbeiterjobs wie diesem verbunden ist, aber noch viel mehr mit der Arbeitsagentur (in Österreich das Arbeitsamt).

Was kann einer tun, der immerzu arbeiten oder bei der Agentur vorsprechen muss, was kann einer, in Anbetracht dessen, dass man nun einmal Geld braucht, eigentlich tun.

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Roman

E. L. Doctorow – Ragtime

Wenn du sie wiederfindest, wirst du ehrlich mit ihnen verkehren können, als die Person, die du wirklich bist. Und wenn du sie nicht findest, dann ist es vielleicht so am besten.

Sie wird sie nicht wiederfinden. Soviel sei vorab gesagt. Denn sie ist nur eine Nebenfigur in diesem großen amerikanischen Roman. Hier möchte ich wiederum die Geschichte erzählen, wie ich an dieses Buch geraten bin. Das Musical Ragtime, das auf diesem Buch basiert, erlebte 2009 ein Revival am Broadway, möglicherweise wurde auch die Produktion beim Shaw Festival 2012 im Musical-Fachmagazin lobend erwähnt, jedenfalls hatte mich eine Rezension neugierig gemacht. Das Buch fiel mir dann ebenfalls auf spezielle Weise zu: zu Weihnachten hatte ich Geschenkgutscheine vom Arbeitgeber erhalten und den Vorsatz gefasst, diese im lokalen Buchhandel auszugeben. Also führte mich ein Hundespaziergang am Samstag Vormittag in den lokalen Buchhandel, wo ich dann viel zu schnell dieses sowie ein weiteres Buch in der Hand hatte. Dann stand es wie gewohnt ein paar Monate im Regal und schien mir nun als Kontrapunkt für den Urlaub zu passen.

Sie waren überzeugt, sie würden auf spektakuläre Weise sterben. Diese Überzeugung verlieh ihnen ein dramatisches, exaltiertes Selbstbewusstsein.

Nach der Lektüre ist mir weiterhin schleierhaft, wie jemand auf die Idee kommen konnte, daraus ein Musical zu machen. So verzweigt ist die Geschichte, so viele Personen mit unterschiedlichen Motiven, deren Lebensgeschichten sich nur streifen. E.L. Doctorow lässt viele historische Persönlichkeiten wie den Entfesselungskünstler Harry Houdini oder die feministische Anarchistin Emma Goldman den gesellschaftlichen Rahmen für seine Revolutionsgeschichte bilden.

Verbindendes Motiv der handelnden Personen ist der Glaube an die Gerechtigkeit bzw. das Streben danach sowie der Glaube an die Wahrheit und Richtigkeit der eigenen Motive. Sowohl Coalhouse Walker, der schließlich sein Leben für seine Vorstellung von Gerechtigkeit opfert als auch der jüngere Bruder, der nach seinem erfolglosen Liebesstreben nur in der Revolution Wahrheit finden kann, stehen so fest auf ihren Grundsätzen, wie man es sogar im Roman selten erlebt.

Ihre Sache hatte ihr Denken entstellt. Sie wollten an den Grundfesten der Welt rütteln. Eine Armee Gründen! Sie waren nichts anderes als schmutzige Revolutionäre.

Kein Wunder, dass disses Buch jahrzehntelang auf der Liste 100 best English-language novels of the 20th century stand. Erwähnte ich bereits, dass ich immer wieder feststelle, dass amerikanische „Schullektüre“ mir viel zu oft besser gefällt als das, was ich in der Schule lesen musste. Was hatte ich mich damals mit Herrenjahre (Gernot Wolfgruber) gequält und geärgert … rückblickend betrachtet muss ich natürlich zugeben, dass ich damals auch mit Der Fänger im Roggen nichts anfangen konnte. Liegt es an der Auswahl unserer Lehrer? Oder am mangelnden Angebot an moderner österreichischer bzw. deutschsprachiger Literatur? Kann Literatur nur entweder unterhaltend ODER bildend sein? Womit wir nahezu zurück beim Musical wären …