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English Erfahrungsbericht Ratgeber Sachbuch

Dr Devon Price – Unmasking Autism

CN: Es handelt sich hier um ein Sachbuch, in dem unter anderem unterschiedlichste Formen von Diskriminierung erwähnt und teilweise auch beschrieben werden.


Dieses Buch wurde mir geliehen von einer nahestehenden Person. Obwohl ich vor der Lektüre schon Kenntnisse über Autismus hatte (unter anderem aus Kontakten und Gesprächen mit neurodivergenten Personen), habe ich hier so dermaßen viel gelernt, dass ich das Buch wirklich jede:r Leser:in empfehlen will. Es zeigt eine Perspektive auf eine Form der Behinderung, die oft nicht als solche (an-)erkannt wird, die den Betroffenen aber das Leben in vielfacher Hinsicht erschwert.

Because so many of us mask through inhibition and withdrawal, we might not stand out as socially awkward, at least not in a way anyone can pinpoint. Though many of us experience sensory issues, anxiety, meltdowns, and debilitating mental health symptoms, we push as much of that misery into the private realm as possible. Our elaborate veils of coping mechanisms and camouflaging can create the illusion we don’t need help.

Dr Devon Price erzählt aus eigener Erfahrung und aus Gesprächen, die er mit vielen autistischen Personen geführt hat. Oft geht es darum, dass Autismus erst im Erwachsenenalter diagnostiziert wird (wenn überhaupt), weil viele Menschen unter Autismus nur das klassische „Vollbild“ (so nennt es meine Therapeutin) kennen, wie es in den Medien manchmal als Klischee vorkommt. Autistische Menschen sind aber nicht nur Mathegenies, die soziale Normen nicht verstehen oder mit anderen Menschen erst gar nicht klarkommen. Der Begriff Autismus-Spektrum sollte eigentlich verdeutlichen, dass es unendlich viele verschiedene Ausprägungen von Autismus gibt und daher auch autistische Menschen unterschiedliche Arten von Unterstützung benötigen. Hierfür gibt es nach meiner Meinung in der Gesellschaft nicht ausreichend Bewusstsein.

Hervorheben möchte ich auch, wie in diesem Buch der Unterschied zwischen „identity-first“ (autistic person) und „person-first“ (person with Autism) in der Sprache erklärt wird. Wenn die Formulierung „Person mit Autismus“ verwendet wird, dann erklären Menschen das oft so, dass sie die bezeichnete Person nicht durch ihre Behinderung definieren wollen. Die Formulierung distanziert aber gleichzeitig die Person von ihrem Autismus, der ein Teil ihrer Persönlichkeit ist.

When people use person-first language, they often say it’s because they don’t want disabled people to be defined by their disability. However, phrases like “person with Autism” distance a person’s disabled status from their humanity in a way that can be quite harmful. Autism is not a thing that is added on to a person – it’s integral to their life and cannot be removed from who they are.

Einen großen Platz nimmt auch die Kritik des (US-amerikanischen) Gesundheitssystems ein, das Menschen mit nicht-weißer Hautfarbe systematisch diskriminiert. Studien, die belegen wollen, dass Autismus am häufigsten bei weißen Jungen in einem gewissen Alter vorkommt, sind daher rundheraus abzulehnen, weil sie einfach die hohe Dunkelziffer an nicht-diagnostizierten Personen ignorieren. Auch thematisiert wird das generelle kapitalistische Leistungsprinzip, das den Wert eines Menschen nach seiner Leistungsfähigkeit oder Produktivität bemisst. Sagen wir es gemeinsam: Alle Menschen sind gleich wert. Der Wert eines Menschen bemisst sich nicht durch seine Leistung. Menschen sind keine Ressourcen.

Under a capitalist, Industrial Time framework, any project that is abandoned or left unfinished is seen as a “failure” – time wasted because it didn’t result in a clear end product. But when we look at time as a series of cycles and spirals with goals that are ever-shifting, we can recognize that the learning and reflection we put into an aborted project (or even into masking) often pays off, just not in the way we expected. Every disappointment or failure teaches us something about what we want, and what is best for us.

Neben diesen Erklärungen und Einordnungen bietet das Buch auch konkrete Hilfestellungen für Betroffene und Angehörige. Letztlich hat mich eine Geschichte aus dem letzten Kapitel besonders berührt. Es erzählt von einer Familie, in der eines der Kinder eine Autismus-Diagnose erhält. Um diesem Kind das Leben zu erleichtern, stellt die Familie ihr Leben um, zieht aus der Stadt aufs Land, verbringt mehr Zeit in der Natur und entschleunigt im Ganzen ihr Leben. Die nicht-autistische Mutter dieses Kindes reflektiert im Gespräch mit Dr Devon Price darüber, wie dieser Prozess das Leben der gesamten Familie verändert hat. Es stellte sich also heraus, dass, was gut für das autistische Kind ist, für die ganze Familie gut ist.

In diesem Sinne möchte ich mit einem weiteren Zitat schließen, das konkrete Hilfestellung für autistische Menschen gibt. Ich bin mir jedoch sicher, dass wir davon alle profitieren könnten:

On a practical level, how can an Autistic person learn to embrace spiral time? Marta Rose says it comes down to two points:

1. Expand the time frame you use to gauge productivity and success. Take the “long view” of your life. Don’t be afraid to cycle back to old projects, or let a passion go when it’s not serving you.

2. Slow down. Stillness helps neurodivergent minds process the huge quantities of data we take in.

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English Roman

Antonia Angress – Sirens & Muses

CN dieses Buch: Drogenmissbrauch, sexuelle Handlungen, psychische Erkrankung, Depression, versuchte Vergewaltigung
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Since childhood, she’d harbored the secret belief that her best work – her masterpiece – was suspended out there somewhere, waiting to channel itself through her. She searched for it with increasing impatience.

In diesem Buch erzählt die Autorin Episoden aus dem Leben von vier Menschen, die sich im Rahmen einer Kunstuniversität begegnen und deren Leben sich von dort aus in unterschiedliche Richtungen entwickeln. Der erste Teil findet an der Kunstuniversität statt, wo sich die Studierenden Louisa, Karina und Preston sowie der alternde Künstler Robert kennenlernen. Noch interessanter werden die Beziehungsdynamiken jedoch im zweiten Teil, als alle vier Personen aus verschiedenen Gründen die Universität verlassen haben und sich mehr oder weniger gut in New York durchschlagen.

Ein zentrales Thema ist der Konflikt zwischen Kunst und Kapitalismus. Während Louisa an die Universität geht, um ihrem künstlerischen Streben Ausdruck zu verleihen, hat Karina mit ihren Eltern, die sich in der Kunstbranche als Sammler:innen betätigen, eine vollständig andere Ausgangsposition.

Preston wiederum sieht sich als gesellschaftskritischer Internetaktivist, der die Kunst als Mittel zum Zweck nutzt, um auf Missstände (eine wichtige Rolle spielt hier die sich 2011 rasch verbreitende Occupy-Bewegung) aufmerksam zu machen. Preston macht in meinen Augen die interessanteste Entwicklung durch, weil er letzten Endes einen Weg findet, wie er gleichzeitig seinen Lebensunterhalt verdienen und seiner Kritik am kapitalistisch orientierten Kunstmarkt Ausdruck verleihen kann.

In der Position des alternden Künstlers, dessen Erfolgsperiode weit hinter ihm liegt, kämpft sich Robert durch seinen Alltag als Universitätsprofessor. Er hadert intensiv mit den Veränderungen in der Kunstwelt, mit den jüngeren Künstler:innen, die scheinbar ohne Talent und ausschließlich am finanziellen Erfolg interessiert nach oben streben. Seine Geschichte beinhaltet auch die seines berühmtesten Gemäldes: ein Portrait seines an HIV erkrankten und sterbenden Freundes. Hier entfaltet sich ein anderer Konflikt: Kann es unter bestimmten Umständen (und welche wären das?) gerechtfertigt sein, das Leiden einer Person zu nutzen, um Aufmerksamkeit auf eine Problemlage (in diesem Fall die sich in den 1980er-Jahren ausbreitende AIDS-Krise) zu lenken? Oder ist der Schutz der Privatsphäre der Betroffenen und Angehörigen jedenfalls der Vorrang zu geben? Daraus ergibt sich eine Frage nach den Grenzen der Kunst: Was soll Kunst eigentlich dürfen und was vielleicht nicht?

Diese vier sehr verschiedenen Persönlichkeiten bringen unterschiedliche Perspektiven auf das künstlerische Streben an sich sowie auf den Konflikt zwischen Kunst und Kapitalismus mit. In persönlichen Gesprächen und manchmal auch öffentlichen Debatten werden Fragen thematisiert, die weder hier noch anderswo letztgültig beantwortet werden können. Eine literarische Auseinandersetzung mit der Kunst und ihrer Freiheit in einem gesellschaftskritischen Rahmen.

Randnotiz: Das folgende Zitat ist für mich besonders wichtig. Das hat andere Zusammenhänge als jene, in denen das Zitat im Roman vorkommt (das Recht, nach künstlerischem/finanziellem Erfolg zu streben), ich möchte jedenfalls nicht darauf verzichten.

You’re allowed to want things. You’re allowed to want things that other people don’t think you should want.

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Roman

Andri Snær Magnason – Lovestar

CN dieses Buch: Suizidgedanken, Suizidversuch, Sterben, Geschlechtsteile, sexuelle Handlungen, Weltuntergang
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All dies würde unausweichlich geschehen, wenn sie den Ort fänden, an dem die Gebete endeten. Nichts hält eine Idee auf, nichts kann verhindern, dass eine Möglichkeit voll ausgeschöpft wird.

Eine derart beängstigende und gleichzeitig wahnwitzig unterhaltsame Zukunftsvision habe ich in meinen Dystopie-Studien der letzten Jahre noch nicht erlebt. Dieser Roman aus dem Jahr 2002 hat manches vorausgesehen, das in den 20 Jahren seit seiner Erscheinung bereits Wirklichkeit geworden ist, wenn auch die Überwachung und die Eingriffe in die Gedanken, Körper und Leben der Menschen im Roman deutlich invasiver sind, als wir es heute kennen.

In einer von Stimmungsabteilungen gesteuerten durchkapitalisierten Welt werden Menschen nicht mehr begraben sondern mit Raketen ins Weltall geschossen, um dort zu verglühen. Die Liebe wird durch einen Computeralgorithmus berechnet, der die von den Menschen ausgesendeten Wellen miteinander abgleicht und Übereinstimmungen miteinander verknüpft. Als der Kopf des weltumspannenden Unternehmens LoveStar schließlich entdeckt, dass Menschen trotz aller Kontrolle noch immer Gebete an eine höhere Macht richten, entgleitet ihm das Projekt.

Immer wieder rechtfertigen die Charaktere in der Geschichte ihre Handlungen mit dem Satz: „Wenn ich es nicht tue, macht es jemand anders.“ Jede fragwürdige Handlung wird dadurch legitimiert, dass sich die Idee (aus dem obigen Zitat) ohnehin nicht aufhalten ließe. Diese Argumentation begegnet uns oft im Hinblick auf Technologien oder Datensammlungen. Alles, was möglich ist, wird irgendwann getan werden, mögen auch heutige Gesetze dies verbieten (wenn auch nicht zwingend verhindern).

Das Buch ist mir in einer Lithub-Sammlung isländischer Werke begegnet, hätte aber nach meiner Meinung eine weitaus breitere Rezeption verdient. Es versteckt tiefe Gedanken über die Entwicklung unserer Welt in einer extrem unterhaltsamen Geschichte. Mein Highlight-Moment: als der Reißverschluss im Bauch des Großen Bösen Wolfs (der eigentlich eine Wölfin ist) das erste Mal geöffnet wird.

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Klassiker Roman

Nikolaj Gogol – Die toten Seelen

Verschiebebahnhof Wien made with CAM+

Überall kreuzt die strahlende Freude lustig all die Leiden, aus denen sich unser Leben zusammenflicht, so wie manchmal eine glänzende Equipage mit goldenem Geschirr, bildschönen Pferden und blitzendem Fensterglas plötzlich unerwartet an einem entlegenen armen Dörfchen vorüberjagt, das nichts kennt außer dem Bauernwagen: lange noch stehen die Bauern mit offenen Mündern da, die Mützen in den Händen, obwohl die wunderbare Equipage längst davongefahren und den Blicken entschwunden ist.

Ein russischer Klassiker. Meine Begegnung mit Anna Karenina ist schon ein paar Jahre her und fand auch unter denkbar ungünstigen Bedingungen statt (aber immerhin weiß ich jetzt, dass ich zwei Wochen herumliegen an einem Strand nichtmal mit Anna Karenina ertrage), aber der Gogol kann da so ganz und gar nicht mithalten. Epische Breite haben sie durchaus gemeinsam und wenn man nach dem Punkt sucht, muss man ganz schön lange suchen.

„Was heißt hier Unschuld! Ich habe sie solche Dinge reden hören, dass ich es, ehrlich gesagt, nicht einmal über mich bringe, sie zu wiederholen.“

Ganz am Ende, wenn man den Punkt gefunden hat, dann ist es natürlich eine klare Kritik am Kapitalismus und am Streben nach Reichtum, der „Held“ Tschitschikow muss erkennen, dass all sein eisernes Sparen, seine dunklen Machenschaften ihm nicht das erhoffte Ergebnis bringen. In epischer Breite beschreibt Gogol auch die herrschende Korruption im russischen Beamtenstaat, man kann bloß den Kopf schütteln, wenn man sich die Beamtenschaft an ihren Schreibtischen vorstellt, wie sie auf das Flattern von Geldscheinen lauschen.

Wie aus einem Rausch erwachten sie und sahen voller Entsetzen, was sie angerichtet hatten. Der Staatsrat ergab sich nach russischer Gewohnheit aus Verzweiflung dem Trunk, der Kollegienrat aber ließ sich nicht unterkriegen.