Epilepsie – Books in the Fridge

CN dieses Buch: psychische Erkrankung, lebensbedrohliche Erkrankung
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[… ] my immune system had gone haywire and had begun attacking my brain.

Die Autorin beschreibt in diesem Buch ausführlich ihren Krankheitsverlauf. Ihre Symptome ergeben kein deutliches Krankheitsbild, es braucht mehrere Wochen und viele verschiedene Ärztinnen und Ärzte, bis ihre Krankheit endlich einen Namen (und damit auch eine Therapiemöglichkeit) hat. Als Auslöser für ihre Symptome (Halluzinationen, Anfälle, psychotische Episoden, …) stellt sich schließlich eine seltene Form der Enzephalitis (Gehirnentzündung) heraus.

Will I be as slow, dour, unfunny, and stupid as I now felt for the rest of my life? Will I ever again regain that spark that defines who I am?

Der Diagnoseprozess, den ich hier so verkürzt in einem Absatz wiedergebe, nahm im realen Leben mehrere Wochen Zeit in Anspruch. Der Rehabilitationsprozess danach erforderte einige Monate, in denen sich die Autorin ständig fragte, ob sie jemals zu „ihrem alten Selbst“ zurückfinden würde. (Ich sehe eine interessante Parallele zu der aktuell gängigen Begrifflichkeit „zurück in die Normalität“ zu wollen.) Was dabei auch sehr deutlich wird: der Diagnoseprozess ist erst der Anfang. Selbst nach gefundener und bestätigter Diagnose dauert es noch, bis eine geeignete Therapie gefunden werden kann und dann auch tatsächlich anschlägt. Ein Rehabilitationsprozess ist ein tägliches Greifen nach dem kleinsten Strohhalm, ein ständiges Zweifeln an den eigenen Fähigkeiten und dem Glauben an die eigene Zukunft.

Now, I think that this shame emerged out of the precarious balancing act between fear of loss and acceptance of loss. Yes, I could once again read and write and make to-do lists, but I had lost confidence and a sense of self. Who am I?

Am Ende kommt die Autorin zum Schluss, dass sie natürlich nicht zu ihrem alten Selbst zurückfinden kann. Weil die Erfahrung dieser beängstigenden und seltenen Krankheit sie verändert hat. Ihre wesentlichen Persönlichkeitsanteile sind jedoch erhalten geblieben. Und die kann sie nun nutzen, um zusammen mit der Erfahrung ihrer Krankheit Bewusstsein zu schaffen, ihre Geschichte öffentlich zu machen und zu teilen, um somit anderen Betroffenen Orientierungsmöglichkeiten zu bieten.

The girl in the video is a reminder about how fragile our hold on sanity and health is and how much we are at the utter whim of our Brutus bodies, which will inevitably, one day, turn on us for good. I am a prisoner, as we all are. And with that realization comes an aching sense of vulnerability.

Ich glaube, eine Geschichte zu erzählen, ist der Versuch, die Komplexität des Lebens begreiflicher zu machen. Es ist das Bemühen, Ordnung von Chaos zu trennen, Muster von Willkür. Andere Mittel dafür sind Tarot und Wissenschaft.

Dieses Buch wurde in der Zeitschrift Wiener erwähnt, rückblickend finde ich das eine sehr interessante Wahl. Es erscheint mir streckenweise beinahe wie ein Jugendroman, obwohl das Thema Krankheit und Sterbehilfe für manche Jugendliche möglicherweise etwas zu schwierig sein könnte.

Der titelgebende Alex Woods ist ein starker Charakter und das von Beginn an. Als Zehnjähriger trifft ein Meteorit sein Haus, Alex wird davon getroffen und wird zu einer kleinen Medienberühmtheit. Als Langzeitwirkung trägt er eine Epilepsie davon, die er in den kommenden Jahren zu beherrschen lernen muss.

Auf der Flucht vor den starken Sportlercharakteren seiner Schule, die ihn sekkieren, landet er im Garten von Mr. Petersen. Nach einigen Startschwierigkeiten finden der alte allein lebende Herr und der naive, introvertierte Schüler in Kurt Vonnegut einen gemeinsamen Freund. Alex ist von seinen Büchern so begeistert, dass er einen Vonnegut-Lesekreis gründet. Obwohl die Bücher nur am Rande gestreift werden, habe ich jetzt den Eindruck, ich hätte möglicherweise eine existenzielle Ebene der Vonnegut-Bücher übersehen.

„Also glauben Sie nicht, dass Gott das Gehirn erschaffen hat?“, wollte ich wissen.
„Nein, das glaube ich nicht“, antwortete Dr. Enderby. „Ich glaube, das Gehirn hat Gott erschaffen. Denn das menschliche Gehirn, wie wunderbar es auch sein mag, ist immer noch fehlbar – wie wir beide sehr gut wissen. Es ist ständig auf der Suche nach Antworten, aber selbst wenn es so funktioniert, wie es sollte, sind die Erklärungen, die es liefert, nur selten vollkommen – besonders wenn es sich um die großen, komplizierten Fragen des Lebens handelt. Das ist der Grund, warum wir es pflegen müssen. Wir müssen ihm Raum geben, damit es sich entwickeln kann.“

Alex versucht immer, die bestmöglichen Entscheidungen zu finden und das Richtige zu tun. Das Leben stellt ihn auf eine harte Probe, als bei Mr. Petersen eine tödliche Krankheit diagnostiziert wird, deren Verlauf nur verlangsamt, aber weder aufgehalten noch rückgängig gemacht werden kann. Bevor es ihm gelingt, die richtige Entscheidung zu treffen, treffen sowohl Alex als auch Mr. Petersen einige falsche Entscheidungen.

Ein großartig geschriebener Roman mit fein ausgearbeiteten Charakteren, der ein schwieriges Thema behandelt, ohne dabei religiöse Gedanken auch nur vorkommen zu lassen. Moral hat mit Religion nichts zu tun. Man braucht keine Religion, die einem sagt, was das Richtige ist. Ein Loblied auf die Freiheit, selbst über sein Leben zu bestimmen.

Reading Challenge: A popular author’s first book
(Es ist der Debütroman von Gavin Extence, der inzwischen in England sehr populär ist. Das muss gelten ;-)