Diagnose – Books in the Fridge

CN: Es handelt sich hier um ein Sachbuch, in dem unter anderem unterschiedlichste Formen von Diskriminierung erwähnt und teilweise auch beschrieben werden.

Dieses Buch wurde mir geliehen von einer nahestehenden Person. Obwohl ich vor der Lektüre schon Kenntnisse über Autismus hatte (unter anderem aus Kontakten und Gesprächen mit neurodivergenten Personen), habe ich hier so dermaßen viel gelernt, dass ich das Buch wirklich jede:r Leser:in empfehlen will. Es zeigt eine Perspektive auf eine Form der Behinderung, die oft nicht als solche (an-)erkannt wird, die den Betroffenen aber das Leben in vielfacher Hinsicht erschwert.

Because so many of us mask through inhibition and withdrawal, we might not stand out as socially awkward, at least not in a way anyone can pinpoint. Though many of us experience sensory issues, anxiety, meltdowns, and debilitating mental health symptoms, we push as much of that misery into the private realm as possible. Our elaborate veils of coping mechanisms and camouflaging can create the illusion we don’t need help.

Dr Devon Price erzählt aus eigener Erfahrung und aus Gesprächen, die er mit vielen autistischen Personen geführt hat. Oft geht es darum, dass Autismus erst im Erwachsenenalter diagnostiziert wird (wenn überhaupt), weil viele Menschen unter Autismus nur das klassische „Vollbild“ (so nennt es meine Therapeutin) kennen, wie es in den Medien manchmal als Klischee vorkommt. Autistische Menschen sind aber nicht nur Mathegenies, die soziale Normen nicht verstehen oder mit anderen Menschen erst gar nicht klarkommen. Der Begriff Autismus-Spektrum sollte eigentlich verdeutlichen, dass es unendlich viele verschiedene Ausprägungen von Autismus gibt und daher auch autistische Menschen unterschiedliche Arten von Unterstützung benötigen. Hierfür gibt es nach meiner Meinung in der Gesellschaft nicht ausreichend Bewusstsein.

Hervorheben möchte ich auch, wie in diesem Buch der Unterschied zwischen „identity-first“ (autistic person) und „person-first“ (person with Autism) in der Sprache erklärt wird. Wenn die Formulierung „Person mit Autismus“ verwendet wird, dann erklären Menschen das oft so, dass sie die bezeichnete Person nicht durch ihre Behinderung definieren wollen. Die Formulierung distanziert aber gleichzeitig die Person von ihrem Autismus, der ein Teil ihrer Persönlichkeit ist.

When people use person-first language, they often say it’s because they don’t want disabled people to be defined by their disability. However, phrases like “person with Autism” distance a person’s disabled status from their humanity in a way that can be quite harmful. Autism is not a thing that is added on to a person – it’s integral to their life and cannot be removed from who they are.

Einen großen Platz nimmt auch die Kritik des (US-amerikanischen) Gesundheitssystems ein, das Menschen mit nicht-weißer Hautfarbe systematisch diskriminiert. Studien, die belegen wollen, dass Autismus am häufigsten bei weißen Jungen in einem gewissen Alter vorkommt, sind daher rundheraus abzulehnen, weil sie einfach die hohe Dunkelziffer an nicht-diagnostizierten Personen ignorieren. Auch thematisiert wird das generelle kapitalistische Leistungsprinzip, das den Wert eines Menschen nach seiner Leistungsfähigkeit oder Produktivität bemisst. Sagen wir es gemeinsam: Alle Menschen sind gleich wert. Der Wert eines Menschen bemisst sich nicht durch seine Leistung. Menschen sind keine Ressourcen.

Under a capitalist, Industrial Time framework, any project that is abandoned or left unfinished is seen as a “failure” – time wasted because it didn’t result in a clear end product. But when we look at time as a series of cycles and spirals with goals that are ever-shifting, we can recognize that the learning and reflection we put into an aborted project (or even into masking) often pays off, just not in the way we expected. Every disappointment or failure teaches us something about what we want, and what is best for us.

Neben diesen Erklärungen und Einordnungen bietet das Buch auch konkrete Hilfestellungen für Betroffene und Angehörige. Letztlich hat mich eine Geschichte aus dem letzten Kapitel besonders berührt. Es erzählt von einer Familie, in der eines der Kinder eine Autismus-Diagnose erhält. Um diesem Kind das Leben zu erleichtern, stellt die Familie ihr Leben um, zieht aus der Stadt aufs Land, verbringt mehr Zeit in der Natur und entschleunigt im Ganzen ihr Leben. Die nicht-autistische Mutter dieses Kindes reflektiert im Gespräch mit Dr Devon Price darüber, wie dieser Prozess das Leben der gesamten Familie verändert hat. Es stellte sich also heraus, dass, was gut für das autistische Kind ist, für die ganze Familie gut ist.

In diesem Sinne möchte ich mit einem weiteren Zitat schließen, das konkrete Hilfestellung für autistische Menschen gibt. Ich bin mir jedoch sicher, dass wir davon alle profitieren könnten:

On a practical level, how can an Autistic person learn to embrace spiral time? Marta Rose says it comes down to two points:

1. Expand the time frame you use to gauge productivity and success. Take the “long view” of your life. Don’t be afraid to cycle back to old projects, or let a passion go when it’s not serving you.

2. Slow down. Stillness helps neurodivergent minds process the huge quantities of data we take in.

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At some point or another I stopped thinking about myself as someone who needed repairing.

In diesem extrem persönlichen Memoir erzählt der Autor aus seinem Leben mit einer körperlichen Behinderung. In seiner Kindheit wurde er mit einer Art Myopathie diagnostiziert, eine progressive Erkrankung, die ihm kein normales Leben ermöglichen soll. Entgegen der Erwartungen der Ärzt:innen entwickelt er sich gut und wird von seinen Eltern in jeder Hinsicht gefördert. Die Teile, in denen er vom Kampf seiner Eltern mit dem Sozialamt um Unterstützungsleistungen berichtet, zeigen deutlich, dass selbst in einem reichen und fortschrittlichen Land wie Norwegen die Bürokratie oft über die Menschlichkeit siegt.

It required more hours of hard work, more effort, than I could have anticipated, but I continued banging my head against the wall until the wall finally gave way. On the inside was another wall. This is how labyrinths are built, after all.

Weiters erinnerte mich seine Beschreibung von den ausführlichen Planungen für eine Reise mit einem Rollstuhl daran, wie ich einmal am Berliner Hauptbahnhof etwa 20 Minuten eine Tür blockierte, damit der Zug nicht abfahren konnte, bis für die Dame im Elektrorollstuhl der (vorab bestellte) Rollstuhllift herangeschafft wurde. Sie hatte das sehr gelassen hingenommen. Obwohl sie ihre Reisepläne im Voraus bekannt geben müsse, passiere sowas häufig. Da ich ja selbst gerne möglichst detailliert plane, macht mich allein die Vorstellung, ich hätte alles im Voraus geplant und dann würden sich die Verkehrsbetriebe einfach nicht kümmern, ziemlich wütend.

We don’t notice it until we are made aware of it, but then shame enters the picture. Shame over not being like the others. The shame of standing out, the shame of being a nuisance.

Richtig schmerzhaft wird seine Geschichte, wenn er von den überraschten Gesichtern erzählt, die er erntet, wenn er von seinem Job, seiner Frau, seinem Kind spricht. Dass Menschen nicht mal in Betracht ziehen, dass er ein derart normales Leben führen könnte. Als Mensch, der aufgrund einer Muskelschwäche nur wenige Schritte gehen kann und daher einen Rollstuhl benötigt. Dass die Menschen automatisch davon ausgehen, sein Leben müsste durch seine Behinderung so eingeschränkt sein, dass ein Job und eine Familie außerhalb des Möglichen liegen.

But it’s good to say it, to say to yourself, I don’t have to do this, I don’t have to try to push in where there’s no way in, to try carving out a space where there is none.

Seine Reflexionen reichen vom Schamgefühl, anders zu sein, selbst eine Behinderung für andere Menschen darzustellen, Unterstützung zu brauchen, bis zur Erkenntnis, dass es sich nicht immer lohnt, mit dem Kopf durch die Wand zu wollen. Wenn du bereits als Kind lernst, dass deine Eltern ständig kämpfen müssen, um dir ein normales Leben zu ermöglichen, dann willst du dich auch selbst nicht einschränken lassen. Alles muss möglich gemacht werden. Bei manchen Hürden lohnt sich der Kampf aber einfach nicht. Letztendlich muss sich jede:r von uns selbst entscheiden, wofür wir kämpfen wollen. Manche müssen mehr kämpfen als andere.